第二批罕见病目录即将更新

第二批罕见病目录即将更新

原标题:第二批罕见病目录即将更新经济观察网记者瞿依贤“目前第二批(罕见病目录)的申报已经收到了将近200份,我们正在起草一些规章、程序,希望尽快在今年能够更新一次。”在5月22日的第一届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛上,全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李...

国家卫健委:我国有各类罕见病患者约2000万人

国家卫健委:我国有各类罕见病患者约2000万人

原标题:国家卫健委:我国有各类罕见病患者约2000万人国家卫生健康委员会主任马晓伟在10月24日举行的2020年中国罕见病大会上说,根据有关机构数据,我国有各类罕见病患者约2000万人。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。马晓伟说,国家卫健委会同相关部...

国家卫健委:做好罕见病防治工作对建设健康中国意义重大

国家卫健委:做好罕见病防治工作对建设健康中国意义重大

  新华社北京10月25日电(记者陈聪)国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日举行的2020年中国罕见病大会上说,根据有关机构数据,我国有各类罕见病患者约2000万人。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。  马晓伟说,国家卫健委会同相关部门印发了第一批罕见病目录,明确了我国罕见病的概念和病种范围,划定了管理范畴...

罕见病天价药物要进医保,支付难题亟待解决

罕见病天价药物要进医保,支付难题亟待解决

原标题:罕见病天价药物要进医保,支付难题亟待解决新一轮国家医保目录调整即将开启,目前有728个药品申请进入,其中涉及价格高昂的罕见病药物,例如一针卖70万元的诺西那生钠注射液、一年治疗费用或上百万元的注射用阿加糖酶β等。如果这些罕见病药物进入医保目录,有望解决临床急需问题,但也会占用...

午间要闻

午间要闻

原标题:午间要闻|人大代表建议将儿童罕见病用药纳入医保;梦洁股份两天跌18%;宗庆后:娃哈哈要拥抱电商,坚持不烧钱两会时间【全国政协委员王济光:建议垃圾分类标准全国统一】全国政协委员、重庆市政协副秘书长王济光调研后发现,“垃圾分类”虽已形成较好的工作推进态势,但从各地实施...

视神经脊髓炎患者面临生存困境:失业率高 几乎无药可用

视神经脊髓炎患者面临生存困境:失业率高 几乎无药可用

原标题:视神经脊髓炎患者面临生存困境:失业率高几乎无药可用经济日报-中国经济网5月25日讯(记者朱国旺)视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见病,目前这一患者群体正面临着生存困境。5月25日是“NMOSD患者关爱日”,由中国罕见病联盟发起,北京协和医院、北京病痛挑战公益基金...